UNIVERSIDAD DEL ZULIA 
FACULTAD DE
HUMANIDADES Y EDUCACIÓN
DOCTORADO DE CIENCIAS HUMANAS
SEMINARIO: EPISTEMOLOGÍA
PROFESOR: Dr. JOSE PADRÓN
UN ANÁLISIS
EPISTEMOLÓGICO Y DE PENSAMIENTO A LA PELÍCULA:
“UN MILAGRO PARA LORENZO”
Econ. NEIDA BRACHO, Mgs.
Econ. LISSETTE HERNÁNDEZ
FERNÁNDEZ, Mgs.
Econ. JENNY ROMERO, Mgs.
MARACAIBO, OCTUBRE DE 2003
ORIA DESCRIPTIVA
INTRODUCCION
El objetivo del presente trabajo es analizar los estilos de pensamiento
(asociados a enfoques epistemológicos)
en el modo en el que los personajes centrales de la película “UN MILGARO PARA LORENZO” intentan resolver el problema de
su enfermedad.
Para
ello, se hizo una revisión teórica
acerca de los distintos enfoques
epistemológicos
(Empirista-Inductivo,
Racionalista-Deductivo, e Introspectivo-Vivencial) y los estilos de pensamiento (Inductivo–Concreto,
Deductivo-Abstracto e Introspectivo-Vivencial), destacando las características
que distinguen cada uno de ellos.
El
abordaje del análisis se efectuó considerando en primer lugar, un resumen
acerca de los hechos más resaltantes ocurridos en la película. En segundo
lugar, se identificaron y analizaron de acuerdo al estilo de pensamiento, las
principales acciones desarrolladas por los personales centrales (Augusto Odone,
Michaela Odone y los médicos), desde la cual
cada uno de ellos concibe la realidad.
Finalmente, se presentan las conclusiones en las
cuales se resaltan la importancia de la diversidad de percepción que
tienen los personajes de la misma
realidad: la enfermedad de Lorenzo.
MEMORIA DESCRIPTIVA
ACTIVIDADES GRUPALES:
ü
Sesión para ver
la película: Análisis de la trama y la participación de los personajes,
realizando notas relevantes acerca de la
secuencia de los hechos, comportamiento y expresiones de cada uno de ellos, que
lo tipifican dentro de una determinada corriente epistemológica y forma de
pensar.
ü
Discusión acerca de los elementos relevantes a
considerar en la redacción del trabajo, especialmente en cuanto a la introducción como y la conclusión.
ü
Síntesis de
las bases teóricas que sustentan el análisis epistemológico y de formas de
pensamiento de los personajes de la película “UN
MILAGRO PARA LORENZO”.
ACTIVIDADES INDIVIDUALES:
ü
Elaboración
de la descripción de la actuación, y el análisis epistemológico y de
pensamiento de Augusto Odone (Padre de Lorenzo): Econ. Lissette Hernández, Mgs.
ü
Elaboración
de la descripción de la actuación, y el análisis epistemológico y de
pensamiento de los médicos de Lorenzo: Econ. Neida Bracho, Mgs.
ü
Elaboración
de la descripción de la actuación, y el análisis epistemológico y de pensamiento
de Michaela Odone (Madre de Lorenzo): Econ. Jenny Romero, Mgs.
I BASES TEORICAS
Los aspectos teóricos que a continuación
se plantean, constituyen una síntesis de los trabajos de Padrón (1992a, 1992b,
1998) y Correa (2000):
1 ENFOQUE EPISTEMOLÓGICO
Es un sistema de
convicciones o creencias acerca de la
naturaleza del conocimiento científico y de la forma de acceder y producir el
mismo, como medios de validación o criticas, el cual lleva a ciertos patrones
de desempeño y de realización y logros.
Si se toman en
toman en consideración los
criterios de lo que se concibe como producto del conocimiento
científico y la vía de acceso y producción del mismo, se tienen tres clases
de enfoques epistemológicos.
1.1
Enfoque Empirista-Inductivo
En este enfoque se concibe como producto del
conocimiento científico los patrones de regularidad a través de los cuales se analizan y explican
las interdependencias entre clases diferentes de eventos fácticos, que obtenidos
gracias a la observación de sus repeticiones, permiten realizar inferencias
probabilísticas del comportamiento futuro. De lo que se desprende que la vía de
acceso y producción del conocimiento no puede ser otra que los sentidos y sus
prolongaciones (instrumentos de observación y medición), por lo que es el
método inductivo el sistema de
operaciones privilegiado dentro de este enfoque. El conocimiento es un acto de
descubrir los patrones de comportamiento de la realidad.
1.2 Enfoque Racionalista-Deductivo
En este enfoque
el producto del conocimiento es el diseño de sistemas abstractos que imiten los
procesos de generación y de comportamiento de una determinada realidad, basados
en grandes conjeturas o suposiciones. Tanto las vías de acceso como de
producción y validación al conocimiento están dados por la razón, la que permite asociar los conocimientos
previamente diseñados con el surgimiento de una nueva interrogante o problema.
El sistema de operaciones prominente de este enfoque es por lo tanto, el método
deductivo. El conocimiento es un acto de invención.
1.3 Enfoque Introspectivo - Vivencial
El producto del conocimiento en este enfoque se
concibe como la interpretación de los simbolismos socioculturales por medio de
los cuales los individuos que conforman un determinado grupo social abordan la
realidad, tal como aparece en el interior de los espacios de conciencia
subjetiva, en la cual se hace énfasis. De allí la convicción de que la vía de
acceso al conocimiento es una intima relación entre el sujeto que investiga y
su objetote de estudio, a tal punto que
éste último pasa a ser una experiencia vivida, sentida y compartida por el
investigador. El conocimiento es un acto de compresión.
2
ESTILOS DE PENSAMIENTO
Las personas se diferencian por el estilo particular
y sistemático para encontrar respuestas a las incógnitas que se formulan, para
aprender, para abordar el mundo, para razonar etc, tanto en el conocimiento
científico como en el común o cotidiano,
aunque en el primero es mas elaborado y transferido como enfoque
gnoseológico y operativo. Es una especie
de personalidad intelectual o de idiosincrasia cognitiva que filtra las
experiencias de descubrimiento, invención y comprensión.
Se proponen tres estilos de pensamiento, los
cuales son suficientemente diferenciados,
2.1. Estilo Inductivo- Concreto o Sensorial
Los individuos que tienen este estilo de
pensamiento buscan respuestas haciendo prevalecer sus percepciones sensoriales,
asumiendo la realidad con orientaciones pragmáticas, es decir, parten de las
evidencias encontradas en el mundo observable. De allí que se puede afirmar que
lo que captan, valiéndose de sus sentidos, son representaciones objetivas de
la realidad, tratando de establecer
patrones de regularidad en los cuales las particularidades lleven a
conclusiones generales.
Las personas de pensamiento inductivo-concreto se
caracterizan por tener un sentido observacional muy agudo, prestando mucha
atención a la estructura, forma, tamaño y otras características de los objetos
considerados.
2.2
Estilo Deductivo-Abstracto o Racional
Los sujetos con este estilo de pensamiento evidencian una prevalencia
hacia el manejo teórico – conceptual de la realidad, buscando respuestas
utilizando mecanismos de razonamientos encadenados para analizarla y
explicarla. Abordan los fenómenos de forma amplia y abstracta, no tomando con
mucha importancia los detalles y buscando encontrar teorizaciones de las
entidades del mundo. Analizan y explican
desde la totalidad hacia las particularidades, logrando transmitir la
información de manera secuencial y organizada.
2.3 Estilo Introspectivo – Vivencial o Intuitivo
Las personas con este
estilo de pensamiento analizan y explican la realidad a través de introspecciones
subjetivas, es decir, de sus vivencias internas, estableciendo relaciones entre
sus sentimientos y los fenómenos abordados. Tienden a la subjetividad,
trasladando a su mundo interior las cosas que captan de la realidad, para desde
allí explicarlas y analizarlas, tomando
como base sus experiencias personales.
II
TRAMA DE LA PELÍCULA: “UN MILAGRO PARA LORENZO”
Esta película narra los trágicos episodios que marcan la vida de unos padres cuyo hijo, llamado Lorenzo Michael Murphy Odone, padece una enfermedad mortal denominada “Adrenoleucodistrofia” (ALD). Dicha enfermedad le fue diagnosticada en la Pascua de 1984, cuando Lorenzo tenia 5 años (nació el 29 de mayo de 1978).
La ALD, es una enfermedad hereditaria transmitida vía materna a los hijos varones, y se manifiesta entre los 5 y 10 años de vida, produce niveles altos de lípidos en la sangre, en las grasas saturadas de cadenas largas, acumulándose en las células nerviosas como el colesterol en las arterias; desgasta la mielina (funda de grasa que rodea el nervio) y deteriora el cerebro. En el organismo humano existe una enzima que degrada las grasas, ante la presencia del ALD no funciona. Entre los signos más destacados del ALD se encuentran: hiperactivismo, agresividad, ceguera, demencia y, finalmente la muerte. Esta enfermedad se estudia, aproximadamente, desde 1974, y es diez (10) años después cuando se le diagnostica a Lorenzo.
La película se desarrolla mediante el
relato de un sinnúmero de acciones que los padres de Lorenzo emprenden, paralelamente a las
recomendaciones y tratamientos emitidos por un equipo de médicos. Describe la lucha por el logro de un hecho
imposible desde la óptica de la ciencia médica: la sanación de Lorenzo Michael
Murphy Odone.
Entre las acciones, o
procedimientos seguidos por los padres resaltan:
ü
Dieta como tratamiento, basada en la eliminación de
las grasas (durante 6 meses).
ü
Inhibición
del sistema inmunológico (Quimioterapia): durante tres (3) semanas.
ü
Se
apoyan en lo divino, en la religión, en la fe: llevan a Lorenzo a la iglesia;
asimismo le piden interceda en la sanación al santo de los mendigos y enfermos
(San Lorenzo).
ü
Participación
en la “Fundación ALD”, conformada por los padres de los niños que sufren de
esta enfermedad.
ü
Organización
del 1er. Simposium sobre ALD.
ü
Estudio
del ALD, tal y como si fueran médicos,
mediante la revisión de la teoría preexistente, antecedentes y la
experimentación:
·
Ácido
oleico depurado, en forma de triglicérido: reduce el carbono 24 (C24) y 26
(C26) de las grasas saturadas de cadenas largas.
·
Ácido
erucico, derivado de extraer al aceite de Colza los carbonos C24 y C26, con
fines terapéuticos para el ALD: para mostrar la interacción de cadenas largas
de grasas saturadas y no saturadas.
ü
Estudio
del sistema nervioso: estructura y función, como fase previa para el inicio de
transplantes de células del cerebro.
III ANÁLISIS EPISTEMOLÓGICO DE LOS PERSONAJES PRINCIPALES DE LA PELÍCULA
1 AUGUSTO ODONE (PADRE DE LORENZO)
1.1 DESCRIPCIÓN DE LA PARTICIPACIÓN DE AUGUSTO ODONE EN RELACION A LA ENFERMEDAD DE LORENZO
Cuando el Dr. Judalon, del Hospital de Washington, notificó en abril de
1984 la trágica noticia de la enfermedad de su hijo, Augusto tuvo una fuerte
descarga de dolor e impotencia ante los designios de la vida; sin embargo, su
respuesta inmediata para enfrentar tal problemática fue comenzar a investigar
todo acerca de la enfermedad, específicamente síntomas y signos, así como los
hallazgos científicos previos sobre la misma. El estudio del ALD era muy
reciente, apenas se tenían 10 años tratando de comprender su evolución.
Luego de esta primera fase exploratoria, Augusto Odone se entrega
conjuntamente con su esposa (Michaela Odone) a seguir con exactitud las
indicaciones de los médicos:
ü El Dr. Judalon recomienda iniciar la dieta prescrita
por el Dr. Gus Nikolais como tratamiento, la cual consistía en proveer una
ingesta que eliminara los alimentos grasos de cadenas largas; de esta
forma observarían la reacción de la enfermedad ante esta dieta.
Dicho tratamiento no tuvo el resultado esperado, a pesar de la reducción de las
grasas en los alimentos que constituían la dieta, las grasas saturadas en su
organismo aumentaron. Los médicos recomendaban mantener el tratamiento como
mínimo durante 6 meses.
ü En junio de 1984 intentan la inhibición del sistema
inmunológico, a través de la aplicación de quimioterapias durante 3 semanas
seguidas; no logrando resultados satisfactorios.
Asimismo, se incorporan como miembros a la Fundación ALD, asistiendo a
la conferencia en julio de 1984. Sin
lograr en dicha reunión las respuestas a su principal motivación que era
discernir, obtener información, acerca de la experiencia con los tratamientos
médicos seguidos a los niños que padecen la enfermedad. Fue una conferencia
dirigida específicamente a orientar las relaciones interpersonales entre los
miembros de los hogares (v.g. entre los padres) con infantes en esta situación.
Estos intentos previos, sin los resultados deseados, fueron los que hicieron
concientizar a Augusto que la comprensión y/o solución al problema estaba en
ellos mismos, en la medida que dominaran desde el punto de vista de
conocimientos (teorías), el proceso o evolución de la enfermedad. Había que
tratar de encontrar una explicación al ALD. Los médicos estaban en tinieblas:
sólo recomendaban dietas y una inmunología brutal e inútil. Dichas reflexiones
catalizaron todas las acciones emprendidas por Augusto, motivando e
involucrando en el proceso a Michaela. Diciéndole: “Es necesario estudiar el
ALD, como a un país, como hicimos con Comores (África Oriental), cuando el
Banco Mundial me envió a cumplir con responsabilidades laborales”.
Desde ese preciso momento ambos se abocaron a ir a las bibliotecas en
la búsqueda de la explicación al porqué con la dieta del Dr. Nikolais los
lípidos seguían su ascenso, logrando el siguiente hallazgo: “El Manipuleo de
los Ácidos Grasos”, el cual explicaba que al reducir la ingesta de grasas,
mediante el proceso de la biosíntesis en el organismo, se generaba mayor
cantidad de grasas para contrarrestar la acción inicial. Lo que les permitió
llegar a una primera conclusión: Era necesario retrasar la biosíntesis,
y a una primera interrogante que de esta se derivaba: ¿Cómo retrasar la
biosíntesis?, lo que a su vez permitió que emergiera una hipótesis inicial:
La biosíntesis se retrasaría añadiendo al organismo otro tipo de grasa que
fuera menos perjudicial que las grasas saturadas de cadenas largas.
Este avance fue trasmitido al Dr. Nikolaus, de quien necesitaban el
apoyo para continuar con este proceso de investigación, y que además conocía
los aportes presentados en el artículo “El Manipuleo de los Ácidos Grasos”.
Este doctor sugirió la posibilidad de organizar el “1er. Simposium sobre ALD”,
el cual podría contar con la participación de expertos en esta enfermedad,
proporcionando información teórica (conocimiento) importante de soporte a la
hipótesis planteada. Los esposos Odone acogieron con gran entusiasmo la idea,
era precisamente lo que necesitaban: reunir especialistas en el tema. Sin
embargo, pusieron algunas condiciones, en función a sus necesidades: a) Que el
objetivo de la reunión fuese de discusión netamente terapéutica, sobre
tratamientos para el ALD (constituye el objeto de investigación para los
Odone); y b) La participación de ellos en las disertaciones, como responsables
de la investigación asumida; así como por la obtención del conocimiento previo
directamente de los expertos.
Dicho simposium se realizó el 10 de noviembre de 1984, proporcionándole
a los Odone un dato (información) relevante para su investigación: el Dr. Rizzo
habló de la propiedad del “Ácido Oleico” para reducir las grasas saturadas, las
concentradas en los carbonos 24 (C24) y 26 (C26) en un 50%. El ácido oleico es
el primer ingrediente del aceite de oliva, para ingerirlo tiene que estar
depurado, de lo contrario origina efectos tóxicos; debe lograrse bajo la forma
de triglicérido, lo cual lo hace muy costoso, por eso no se produce para
consumo, como tratamiento para casos como ALD, dado a que se considera que no
tiene un mercado lo suficientemente grande para incentivar su producción.
A partir de este dato, Michaela Odone, como parte del equipo de
investigación, comienza a establecer contacto con los diferentes laboratorios
que podían procesar y tener el ácido oleico, insumo importante para que la
investigación avanzara hasta su fase de experimentación. Fue el laboratorio
PROTOCHEM quien disponía de un litro de ácido oleico, bajo la forma de
triglicérido.
Luego de este avance, acudieron a consultar al Dr. Nikolais, para que
los asesorara en el proceso de experimentación, recibiendo la siguiente
respuesta: “La medicina no es una ciencia como la física. No hay certeza
matemática. Cualquier cooperación mía tendría que ser extraoficial. Como
tratamos con seres humanos que sufren, no nos abocamos a una experimentación
que no sea debidamente planificada, aunque parezca despiadado”. Como ustedes
quieren experimentar con su hijo, les aconsejo una dosis de 30 grs. de ácido
oleico, ya que una mayor dañaría el hígado.
Los Odone se prepararon para la experimentación, el 21 de noviembre de
1984, le practicaron a Lorenzo una prueba de sangre antes de iniciar el
tratamiento con ácido oleico. En diciembre de 1984, un mes después, las grasas
saturadas disminuyeron en un 15%; y en enero de 1985 se habían reducido en un
50%. A pesar del avance, en febrero y marzo de 1985 aumentó el nivel de lípidos
en el organismo. El tratamiento no funcionó cabalmente.
Sin embargo, Augusto Odone no se desanimó, había que continuar por el
bien de Lorenzo, e hizo reaccionar a Michaela para que abandonara esa actitud
tan estéril de revelarse contra la vida. Le manifestó: “Apenas hemos iniciado
la investigación. Tan sólo tenemos una observación que mantiene la teoría del
Dr. Rizzo de que el tratamiento con ácido oleico reduce las grasas saturadas en
un 50%. Ahora debemos comenzar a indagar qué sucedió, qué hizo que fallara el
proceso”... “Pienso que debemos empezar a estudiar el metabolismo de las
grasas, es decir, de los ácidos grasos en cadenas largas (de 18 a 26 carbonos),
pudiendo obtener una teoría relevante que ilumine el proceso anterior”.
Augusto Odone una vez que comprendió el metabolismo de las grasas
saturadas, en mayo de 1985 modela una cadena larga de grasas no saturadas;
mediante este proceso logró entender que existía una sola enzima para ambas
cadenas, y de lo que se trataba era del “proceso de inhibición competitiva”.
Augusto había logrado explicar el mecanismo bioquímico que opera en el
ALD, llegando a formular un tratado de bioquímica denominado “Interacción de
Grasas Saturadas y No Saturadas: Uso Terapéutico para el ALD”, hallazgo que le
permitió hacerse acreedor, unos años más tarde, de un Doctorado Honoris Causa
en Medicina.
Continuando con su investigación, Odone descubrió que el “Ácido
Erucico” derivado de extraer al aceite de Colza(1)
los carbonos 24 y 26 usado con fines terapéuticos, era el que facilitaba el
proceso de inhibición competitiva en la interacción de grasas saturadas y no saturadas.
Cuando Augusto fue a intercambiar sus hallazgos con el equipo de
médicos, éstos manifestaron no aprobar el ácido erucico para consumo humano,
dado a que diversos estudios mostraban múltiples efectos secundarios,
considerando que su misión era velar por todos los enfermos de ALD.
Ante esta postura, Augusto Odone, toma la decisión de emprender dos
vías de acción de forma paralela para evitar el efecto planteado por el equipo
de médicos: a) Buscar el laboratorio que pudiera producir el ácido erucico, y
b) Buscar una muestra de control (rata de laboratorio) para probar los efectos
secundarios.
El avance en los cursos de acción fue el siguiente: por una parte, la
empresa “Productos Químicos Croda”, específicamente el Sr. Suddaby, se
dedicaría a producir el ácido erucico (lo cual se logró en septiembre de 1986),
y la tía Deidre, hermana de Michaela, se ofreció a fungir como rata de
laboratorio.
A Deidre como muestra de control se le preparaba un aderezo (4 partes de
ácido oleico y 1 parte de ácido erucico) para la ensalada, el resultado fue
cero efecto secundario.
Fue el 27 de septiembre de 1986 cuando a Lorenzo se le inicia el
tratamiento, comenzando con 8 grs.
El 8 de diciembre de 1986, Lorenzo presentaba niveles normales de
grasas saturadas, resultado que fue informado a los médicos, los cuales
manifestaron el deseo en profundizar sobre este tratamiento, ya que Lorenzo es
sólo un caso de mejoría.
Para febrero de 1987, Lorenzo no tuvo que utilizar más los respiradores,
y comenzó a dar pequeños avances en su motricidad.
Augusto Odone motivado por los grandes avances en la recuperación de su
hijo, en mayo de 1988, comenzó a estudiar el sistema nervioso, su estructura y
funciones; como fase previa para el estudio del transplante de células del
cerebro. Siendo Lorenzo uno de los que esperan por este tipo de
transplante.
1.2. ORIENTACIÓN EPISTEMOLÓGICA Y DE PENSAMIENTO DE AUGUSTO ODONE
El análisis detallado del personaje de Augusto Odone proporciona un
sinnúmero de hechos, que más adelante serán mencionados, los cuales permiten
ubicarlo dentro de la corriente epistemológica y de pensamiento “RACIONALISTA
– DEDUCTIVO” (También denominada teórico o
teoricista, deductivista o racionalista crítico).
Entre estos hechos o acciones caben destacar:
ü
Odone logró diseñar
como producto del conocimiento científico un sistema abstracto de alto
grado de universalidad que imitara el proceso de inhibición competitiva que
opera entre las cadenas largas de grasas saturadas y las cadenas largas de
grasas no saturadas, corrigiendo o contrarrestando los altos niveles de lípidos
en pacientes con ALD. Este sistema abstracto constituyó el tratado de
bioquímica: “Interacción de Grasas Saturadas y No Saturadas: Uso Terapéutico
para ALD”, lo cual planteaba una solución provisional a esta enfermedad,
mientras no fuese evidenciada su falsedad.
Para la invención de esta teoría, Odone se basó en
conjeturas o suposiciones arriesgadas que explicaban el modo cómo se generaba y
comportaba el ALD, algunas de éstas son:
ü
El proceso de
biosíntesis en el organismo era el responsable de generar mayor cantidad de
grasas saturadas para compensar la ausencia de éstas en la dieta diaria (Dieta
del Dr. Nikolaus).
ü
Era necesario
retrasar el efecto de la biosíntesis, para ello se hacía indispensable añadir
al organismo otro tipo de grasa (ácido oleico depurado bajo la forma de
triglicérido) que evitara la generación de altos niveles de grasas saturadas.
ü
El ácido
erucico se constituiría en el elemento
de activación del proceso de inhibición competitiva necesario para el
equilibrio de las grasas saturadas y no saturadas en el organismo humano.
ü
De lo anterior
se deriva que las vías de acceso al conocimiento, como los mecanismos para
su producción y validación están dados por la RAZON, se siguió todo un proceso de pensamiento
racionalista que asociaba los conocimientos previamente diseñados con cada
nueva pregunta o problema, buscando respuestas mediante razonamientos
encadenados, cuyas conclusiones eran comparadas con la realidad. Por tanto, el
sistema de operaciones imperante en este proceso es el método deductivo,
sustentado en conjeturas amplias (como las señaladas) a partir de las cuales se
fueron derivando progresivamente explicaciones más específicas acerca de la
ALD.
ü
Las invenciones
abstractas de Odone, teorías para comprender la evolución de la enfermedad,
cumplían con el criterio de “falsación”, ya que eran expuestas a una
confrontación con los datos de la realidad, mediante la experimentación con Lorenzo
(v.g. prueba de la dieta Nikolaus — eliminación de grasas —,
uso del ácido oleico para la disminución de los niveles de grasas saturadas,
empleo del ácido erucico para accionar el proceso de inhibición competitiva);
aceptando la relatividad del conocimiento hasta tanto no fuese refutado,
al menos por un solo caso en que no se cumplan tales teorías.
Los ejemplos reseñados tuvieron una vigencia o
permanencia provisional como conocimiento, mientras no surgió un dato que lo
negara al efectuar la validación con la realidad (efecto que tenían como
tratamiento en la enfermedad de Lorenzo); dejando planteado su carácter de
correctibilidad en la medida en que se avanzaba hacia nuevos hallazgos con
base en las abstracciones previas (razonamientos encadenados).
2 LOS MEDICOS DE LORENZO
(DOCTORES JUDALON Y NIKOLAUS)
2.1. DESCRIPCIÓN DE LA PARTICIPACIÓN DE LOS MEDICOS EN RELACION A LA ENFERMEDAD DE LORENZO
Los médicos iniciaron su intervención desde el
momento que le diagnosticaron, a través de los resultados de la tomografía y el
encefalograma, la presencia de adrenoleucodistrofia (ALD) a Lorenzo Michael
Murphy Odone. Hasta esa fecha, abril de 1984, era muy poco lo que la ciencia
médica había investigado sobre esta enfermedad, ya que era poco recurrente, es
decir, afectaba sólo a un pequeño porcentaje de la población.
Apenas comenzaban a comprender dicho padecimiento,
razón por la cual sólo podían recomendar como tratamiento una dieta que
eliminara los alimentos que contenían de grasa, lo cual sugerían fuera aplicada
al paciente como mínimo por un período de 6 meses. Tiempo en el que se iría
recolectando la estadística del comportamiento de las grasas saturadas en el
organismo, para su posterior evaluación.
Como era poco el conocimiento científico acerca de
la enfermedad, y los resultados obtenidos con la dieta no eran favorables;
Nikolaus propuso la realización del “1er. Simposium sobre ALD” como vía para
obtener nuevo conocimiento (teorías) del intercambio con otros especialistas.
Fue precisamente en esa actividad donde el Dr. Rizzo habló acerca del proceso
de manipuleo de las grasas, mediante el uso de ácido oleico.
Posterior a dicha actividad, los Odone quisieron
iniciar la experimentación con su hijo Lorenzo, recibiendo la desaprobación por
parte de los médicos, a que argumentaban: “El ácido oleico debe estar bajo la
forma de triglicérido, de lo contrario acarrearía efectos tóxicos al
paciente... La medicina no es una ciencia como la física. No hay certeza
matemática... Como tratamos con seres
humanos que sufren, no nos abocamos a una experimentación que no sea
debidamente planificada, aunque parezca despiadado”.
La experimentación con el ácido oleico no fue
totalmente exitosa, por lo que Augusto Odone continuó investigando hasta
encontrar la importancia del uso del ácido erucico en este tipo de pacientes.
El equipo de médicos rechazó dicha utilización, ya
que estudios previos mostraban múltiples efectos secundarios, y la misión de
ellos es velar por todos los enfermos de ALD.
El 8 de diciembre de 1986, Lorenzo presentó niveles
normales de grasas saturadas luego de aplicar el tratamiento con el ácido
erucico; por lo que los médicos
manifestaron el deseo de profundizar sobre este tratamiento, ya que consideraban
que Lorenzo era sólo un caso de mejoría.
2.2. ORIENTACIÓN EPISTEMOLÓGICA Y DE PENSAMIENTO DE LOS MEDICOS
Del análisis de la participación de los médicos para
enfrentar este tipo de enfermedad se deriva que el enfoque epistemológico y de
pensamiento de ellos es el “EMPIRISTA – INDUCTIVO”, también denominado probabilista, positivista,
neopositivista, o atomista lógico.
Entre las acciones que permiten clasificarlos dentro
de este enfoque pueden mencionarse:
ü El rechazo de los médicos al abandono de la dieta en un tiempo menor a los 6 meses, lo que respondía al hecho de que en un lapso inferior no se podía recolectar suficientes observaciones (datos) acerca del comportamiento de los lípidos en el organismo, como para poder generar como producto del conocimiento científico patrones de regularidad basados en frecuencia de ocurrencia, en función de la observación de repeticiones.
Cualquier conclusión en un lapso menor a éste sería
un enunciado a priori, y los juicios emitidos no podrían ser confrontados con
suficientes datos sensoriales obtenidos de la experiencia constatable, y por
tanto, no se cumpliría con el principio de verificalidad. De esta forma
no se trabaja en medicina, aunque para
otros sea un proceso muy lento, de lo que se trata es que esta ciencia tiene
bajo su responsabilidad la supervivencia de seres humanos, la cual sólo puede
ser garantizada con procesos de experimentación y validación rigurosos.
La misma actitud por parte de los médicos recibieron
las acciones, tan arriesgadas desde la óptica de estos especialistas, dirigidas
a experimentar con ácido oleico y ácido erucico; dado que el conocimiento sobre
el ALD debía basarse en hechos susceptibles de observación, clasificación,
medición y ordenamiento. Por esta razón, era necesario mantener un
determinado tratamiento hasta tanto no fuese descartado, siguiendo el método
proporcionado por la ciencia médica: el inductivo, sustentado en el
poder de los instrumentos sensoriales de observación - medición y en el valor
de los datos de la experiencia para su validación.
ü Con el resultado favorable derivado de la experimentación con el ácido erucico como tratamiento, los médicos manifiestan su interés en seguir profundizando sobre este tipo de terapia, ya que Lorenzo se convertía en sólo un caso con resultados satisfactorios. Es necesario invertir un tiempo en detectar las regularidades y patrones constantes, para concluir con generalizaciones universales formuladas mediante teorías y leyes. Esta ciencia no puede arriesgarse a promocionar un determinado tratamiento, sin antes tener la certeza de sus consecuencias.
ü Los médicos no podían sustentar sus explicaciones con respecto a la enfermedad en base a los resultados de solo un caso, ya que estarían fallando en el criterio de veracidad: la observación del conjunto completo de casos posibles (niños con ALD), que deriven patrones de regularidad a partir de los cuales se expliquen las interdependencias entre las distintas variantes de eventos fácticos sobre esta enfermedad.
3 MICHAELA ODONE (MADRE DE LORENZO)
3.1. DESCRIPCIÓN DE LA PARTICIPACIÓN DE MICHAELA ODONE EN RELACION A LA ENFERMEDAD DE LORENZO
Michaela se muestra muy abatida por el diagnóstico de la terrible enfermedad
terminal que padece su pequeño hijo Lorenzo. Ella se observa bastante deprimida, al no existir ninguna posibilidad
de curación para este mal. Su estado depresivo se va acentuando al
experimentar sentimientos de culpabilidad, pues indirectamente se siente
responsable del padecimiento de Lorenzo,
transmitido a través de su herencia genética. Ella trata de ayudarlo
a enfrentar esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso, dedicando muchas horas a su cuidado para
mantener su estado psicológico y habilidades motoras. Al mismo tiempo se aferra
a la iglesia como vía divina de superación a esta enfermedad.
Con la aplicación de la dieta Nikolaus como tratamiento y
su resultado no satisfactorio, asume una posición nada proactiva para enfrentar
la realidad, razón por la cual Augusto la conmina a abandonar esa actitud,
incentivándola al trabajo en conjunto para la búsqueda de alternativas de solución. De allí que decide participar
activamente en el proceso investigativo, siendo ella precisamente la que, a
través de la recopilación y análisis de
la información, encuentra la respuesta del
porqué el fracaso de la dieta baja en grasas (dieta Nikolaus), pues
así se había evidenciado en experimentos con ratas: al observar que al
reducir la ingesta de grasa mediante el proceso de biosíntesis, el organismo
genera una mayor cantidad de éstas para
compensar esa disminución, cuestión que por analogía la lleva a concluir que el mecanismo podría funcionar de igual forma en los
humanos.
Este hallazgo permitió experimentar con el ácido oleico,
que al no arrojar los resultados esperados, la sumieron de nuevo a un mundo
donde sólo tenían cabida ella y su hijo. Se abocó completamente a Lorenzo y sus
cuidados, siendo intolerante con las personas con las cuales interactuaba,
incluyendo a su esposo, hermana, médicos y enfermeras.
Así,
muestra una gran carga emotiva para enfrentar
distintas situaciones, desde una
gran ira y agresividad para hacer frente a quienes no comprenden que su hijo
aun percibe el mundo exterior, como
el gran entusiasmo y capacidad
demostrada para lograr la
organización de eventos científicos, con la destacada participación de
expertos en el tema. Un hecho que llama notoriamente la atención es la celeridad y la
viabilidad que ella le imprime a la
búsqueda de un laboratorio que procese
el ácido oleico.
Michaela manifiesta una gran preocupación por la salud mental de Lorenzo, lo que la conduce a buscar la ayuda de Omouri, persona ligada muy afectivamente a
Lorenzo, para que contribuya a su cuidado. Juntos trabajan la parte psíquica del niño, logrando notorios avances en su recuperación.
3.2. ORIENTACIÓN EPISTEMOLÓGICA Y DE PENSAMIENTO DE MICHAELA ODONE
El análisis detallado del personaje de Michaela
Odone permite ubicarla dentro de la corriente epistemológica y de pensamiento “INTROSPECTIVO
– VIVENCIAL” (También conocida como enfoque
fenomenológico, dialéctico–crítico, simbólico-interpretativo,
sociohistoricista, psicologista y hermenéutico).
Ello se evidencia en la orientación subjetiva con la
que enfrenta la enfermedad de su hijo Lorenzo, haciendo del problema una
experiencia sentida y vivida de forma intensa, es decir, se vuelca a su
interior, desbordándose en sus sentimientos de madre.
Sus percepciones se encuentran condicionadas por el
vínculo de la relación con su hijo. Esta identificación que se da entre el
sujeto y el objeto constituye un rasgo distintivo de este enfoque, de esta
manera ella se ubica desde la perspectiva del otro, al punto de que cuando
Lorenzo pierde sus facultades motrices que le impiden manipular el cubierto,
los Odone comen con las manos para hacerlo igual que él.
La carga de emotividad con que Michaela asume el
problema revela una entrega total al cuidado de su pequeño hijo, mostrando su
agresividad e ira hacia aquellas personas, que desde su punto de vista, se
muestran insensibles ante la enfermedad de Lorenzo; o que simplemente no son
capaces de comprender la importancia que para ella tenía la salud física y
psíquica de él. Llegando al extremo de no permitir su reclusión en un hospital,
ya que sólo ella podía entender las necesidades de afecto y cuidado del niño.
Michaela expresa a lo largo de la trama su
inconformidad con la ciencia médica, criticando la forma en que trabaja ésta,
al respecto plantea: “Nuestros hijos están al servicio de la medicina, y no la
medicina al servicio del enfermo”.
CONCLUSIONES
La combinación de diferentes enfoques, formas de
pensar para abordar un problema se
constituye en un proceso enriquecedor, más que perjudicial en la búsqueda de la
solución al mismo. Significa mirar el problema desde diferentes ópticas, tener
un lente crítico sobre cualquier decisión acerca de cómo estudiarlo; aunque eso
signifique en determinados momentos un distanciamiento entre las diferentes
personas que profesan las distintas formas de pensar, para encerrarse y poder
avanzar de acuerdo a sus criterios sobre el estudio del mismo. Si se mantiene
la comunicación en la transmisión de los hallazgos obtenidos por cada una de
las partes en sus procesos aislados e independientes, se lograrían diferentes
salidas en torno al problema, abriendo la posibilidad de tomar en cuenta otros
elementos que trabajando de forma totalmente desvinculada no se considerarían.
Se debe respetar la diversidad de
enfoques y estilos de pensamientos, siempre y cuando como individuos aceptemos
el hecho de que cada uno de nosotros ve la realidad de forma diferente .Un buen ejemplo de la bondad de esta práctica fue el
vivenciado a través de la película “Un Milagro para
Lorenzo”; los distintos caminos para abordar la realidad se
constituyeron en un excelente proceso de complementariedad para dar respuesta
al problema: Por una parte, Augusto Odone, con su estilo de pensamiento
deductivo – abstracto, avanzaba y avanzaba incansablemente en el estudio de la
enfermedad de su hijo, experimentando con ese solo caso y contrastando los
resultados; manteniendo la comunicación con el equipo de médicos acerca de los
hallazgos y considerando los elementos, que para él eran nuevos en el sistema
de encadenamientos estudiados, debiendo ser tomados con mucha seriedad y
precaución para evitar las consecuencias por los galenos planteadas.
Por otra parte, Michaela Odone, con su estilo
introspectivo-vivencial, incorpora elementos de otra naturaleza, como los afectivos
(sentimientos), tales como: hablarle con mucho amor, manifestarle mensajes
relacionados con la lucha a la enfermedad, la lectura de sus cuentos
preferidos, la presencia de Omouri (un ser muy querido por el niño), entre
otros, logrando de alguna forma mantenerlo
en contacto permanente con su realidad y no aislado, lo que contribuye
de manera importante en la recuperación de Lorenzo, lo que en otros enfoques no
son considerados.
Por último, los médicos con su estilo de pensamiento
inductivo- concreto, debido a lo poco conocida de la enfermedad sufrida por
Lorenzo, su contribución estuvo supeditada a las bases que sustentan su forma
de pensar, las cuales están regidas por los patrones de regularidad
(frecuencia de ocurrencia)
del fenómeno estudiado. Ellos a
su vez nutrían sus
conocimientos con algunos de los
hallazgos logrados por los esposos Odone.
REFERENCIAS
Correa, G (2000): Estilos de Pensamiento y
Estructuras Discursivas. Tesis de Maestría. Maturín – Venezuela.
El Pequeño Larousse (2002). Diccionario
Enciclopédico.
Padrón, J (1992 a): Paradigmas de Investigación
en Ciencias Sociales. Un enfoque curricular. Papel de trabajo, Postgrado. USR.
Caracas, Venezuela.
_______ (1992 b): Interpretaciones históricas acerca
del conocimiento científico. En Aspectos diferenciales de la investigación
educativa. USR, Caracas, Venezuela.
_______ (1998): La estructura de los procesos de
investigación. Decanato de Postgrado USR, Caracas, Venezuela.
MATERIAL AUDIOVISUAL
Película: Un Milagro para Lorenzo.